¿Quién es Quino? ¿Y ASENSE-A?

¿por qué compartir con nosotros ideas

 trucos consejos?

He decidido poner está entrada ya que a lo mejor no me conoces, y no sabes quién soy, de donde aparezco y con qué intenciones estoy aquí...

Me presento:  Me llamo Joaquín Pérez Ruiz-Adame, todos me llaman Quino.
 
Soy  de Sevilla capital, España, de una barriada llamada el Cerro del Águila,  y como ya he dicho pertenezco a la asociación de enfermedades neuromusculares  de Andalucía (ASENSE-A), de ASEM (asociación española de enfermedades neuromusculares)

ASENSE-A es una entidad de ámbito regional, con actuaciones a nivel andaluz, sin ánimo de lucro, compuesta por personas afectadas por patologías neuromusculares, familiares y profesionales de la medicina, que promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as. Federados en ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares)

Tengo un hijo (Samuel, que cumplirá 11 años en noviembre del  2016) con la enfermedad Charcot Mariet Tooth (CMT) que es  una de las muchas enfermedades neuromusculares que existen. Hay muchas clases de enfermedades raras, y entre las raras están las ENM (enfermedades neuromusculares)


Quino; Joaquín Pérez Ruiz-Adame.
Administrador de este Proyecto
Samuel  anda y se desplaza de momento sin muchos problemas (mientras  lleve sus férulas en los pies); él no va en silla de ruedas, pero tiene poca estabilidad, se cae mucho; y no tiene fuerzas en las manos y brazos, por lo que las tareas de destreza manual le cuestan mucho, aunque él tiene varios trucos que va perfeccionando, más los inventos Caseros que yo y su madre les hacemos. Con el tiempo ira perdiendo fuerzas,  como todas las enfermedades neuromusculares, aunque cada una tiene su modo particular de desarrollarse.
Si quieres saber algo más de mí, de Samuel y de su Universo; he realizado un libro que está vendiendo asense para recaudar dinero para sus actividades sociales, cuesta solo 3, 5 ó 10 euros, (según el formato que elijas) por si te interesa pincha (Aquí)

Todo eso fue posible gracias a La Diputación de Córdoba gentil mente gracias a Estrella (presidenta de ASENCO) ha podido imprimir  una buena tirada del “El Universo de Samuel


Yo Quino No me llevo ningún beneficio económico de la venta del libro, es un dinero integro para las asociaciones, que buena falta le hace, por lo que os pido por favor que no sean mal interpretadas mis palabras a la hora de dar publicidad de este ensayo  "El Universo de Samuel".
 
Y si por casualidad vives fuera de España, y conseguir el libro físicamente es muy complicado, además  no  quieres comprar el libro electrónico, te dejo una dirección  donde puedes descargar este trabajo gratuitamente pincha (Aquí)


si quieres escuchar un audio podcast hablando sobre mi puedes pinchar aquí y lo podrás descargar e investigar cuando mejor puedas.

Yo siempre he creído  en la importancia de compartir ideas, trucos, experiencia… ya que eso es lo que nos ha llevado tan lejos a los seres humanos, compartir y ayudarnos unos a otros.

Ver a hombros de gigantes. Construir sobre una base de trabajo ya realizada por otros humanos ahorra mucho tiempo y esfuerzos, y hace que lleguemos cada vez más lejos. Por eso hay que recoger esos tesoros caseros, para que no se pierdan en el olvido, y podamos construir desde un trabajo ya realizado, ahorrando mucho tiempo inútil.

Continuamente intento adaptarle a mi hijo Samuel cualquier invento casero para facilitarle la vida, y para que sus proyectos y  sus sueños se hagan realidad. Tengo que reconocer que no todos los inventos son de buena calidad, ya que muchos son un poco “cutres y chapuceros” (por decir alguna cosa sobre ellos)  pero también es verdad que esos primeros prototipos me ayudan a buscar otras alternativas mucho mejores.

 Y solo quisiera recordar una vez más: Que estos talleres,  el libro-Catálogo y la plataforma digital (Blog y canal de you tube de Inventos y Adaptaciones Caseras) no son  solo para personas que tienen una enfermedad neuromuscular (ENM): es para cualquier persona con alguna minusvalía física, dificultad en el movimiento, destreza manual, equilibrio, también para los ancianos, personas muy gruesas… todos se pueden beneficiar y aportar ideas, consejos, dudas…  


 Así el campo de aplicación y de influencias será mucho mayor. Ayudaremos y Aprenderemos de más familias con experiencias y soluciones.


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